ARTÍCULO ORIGINAL
Fibromialgia, trayectoria y calidad de vida en un hospital de tercer nivel de Lima-Perú
Fibromyalgia, its progression and quality of life in a tertiary care hospital in Lima-Peru
Alexander Monroy-Hidalgo1,2, Beatriz A. Méndez-Dávila1,2, Gerardo L. Diestro-Jara1,2, Eloy F. Ruiz1, Germán Málaga1,2,a
1 CONEVID, Unidad de Conocimiento y Evidencia, Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima, Perú.
2 Departamento de Medicina, Hospital Nacional Cayetano Heredia. Lima, Perú.
a Magíster en Medicina
RESUMEN
Objetivo: Determinar la trayectoria, características clínicas y calidad de vida en pacientes con fibromialgia (FM) que se atienden en un hospital de tercer nivel, en Lima-Perú. Materiales y métodos: Se seleccionó a pacientes con diagnóstico validado por un médico reumatólogo; en quienes se recolecto información sociodemográfica, clínica, y se aplicaron las escalas de depresión y ansiedad hospitalaria (HADS, así como el cuestionario de Impacto de Fibromialgia en español (S-FIQ). Resultados: Se entrevistó a 75 pacientes mujeres, con una edad promedio de 54,9 años. Alrededor de 5,2 años tuvieron que pasar desde el inicio de los síntomas hasta que se hizo el diagnóstico. Setenta y uno pacientes (94,7%) reportaron que el dolor musculoesquelético era el síntoma principal y 60 pacientes (80%) presentaron un impacto moderado o grave en la calidad de vida. Seis pacientes tuvieron "depresión probable" y 22 fueron un "caso probable de ansiedad". Además, 55 pacientes (73,3%) reportaron haber sufrido algún tipo de violencia y 12 reportaron violencia sexual. Conclusión: Transcurren alrededor de cinco años desde la aparición de los síntomas hasta que se hace el diagnóstico de FM. Esta enfermedad causa un impacto severo en la calidad de vida, afectando la salud mental, el trabajo y los ingresos. Hasta dos tercios de las mujeres reportan algún tipo de violencia, con un porcentaje elevado de violencia sexual.
Palabras clave: Fibromialgia; Calidad de vida; Depresión; Trastornos de ansiedad; Violencia contra la mujer (fuente: DeCS-BIREME).
ABSTRACT
Objective: To determine the disease progression, its clinical characteristics, and its impact in patients diagnosed with fibromyalgia in a tertiary care hospital in Lima, Peru. Materials and methods: Patients with a diagnosis of fibromyalgia validated by a rheumatologist were selected. Sociodemographic and clinical information was collected, and both the Hospital Depression and Anxiety Scales (HADS) and the Fibromyalgia Impact Questionnaire in Spanish (S-FIQ) were administered. Results: Seventy-five female patients were interviewed, with an average age of 54.93 years. Approximately 5.24 years had to elapse since symptoms started until a diagnosis was made. Seventy-one patients (94.67%) reported musculoskeletal pain as their main symptom and 60 (80%) patients had a moderate or severe impact in their quality of life. Six patients had "likely depression" and 22 were described as a "likely anxiety case". Also, 55 patients (73.33%) reported suffering some type of violence, and 12 reported sexual violence. Conclusions: It takes about 5 years from fibromyalgia symptom onset until a diagnosis is made. This condition has a severe impact on quality of life, affecting mental health, work, and income. Up to two thirds of women reported having suffered some type of violence, with an elevated percentage of sexual violence.
Keywords: Fibromyalgia; Quality of life; Depression; Anxiety disorders; Violence against women (source: NLM-MeSH).
INTRODUCCIÓN
La fibromialgia (FM) es un síndrome reumático caracterizado por dolor generalizado e intenso de localización imprecisa, de por lo menos tres meses de duración, y por dolor a la palpación digital en 11 de 18 puntos sensibles. Se presenta generalmente entre los 20-55 años y está asociado a fatiga, trastornos del sueño, ansiedad, depresión, síndrome de intestino irritable, cefalea crónica y disfunción temporo-mandibular [1,2]. El diagnóstico es clínico y se da luego del descarte de otras patologías como enfermedades difusas del tejido conectivo, enfermedades tiroideas, neuropatías o miopatías [3].
La prevalencia mundial fluctúa entre 1,3-8%, siendo nueve veces más frecuente en mujeres que en varones [4]. En vista de sus características epidemiológicas, esta enfermedad suele afectar tanto el funcionamiento físico como social, pudiendo llegar a ser incapacitante [3,4]. A ello se agrega la dificultad en su diagnóstico, como lo evidenciaron Choy et al., quienes encuestaron a 800 pacientes con fibromialgia (84% mujeres) con edades entre 3659 años, encontrando un tiempo al diagnóstico de 2,3-3,7 años luego de haber consultado a distintos especialistas previamente. Además, el 25% de pacientes presentaron limitaciones en diversos grados para realizar su trabajo como consecuencia de la FM [5].
En el Perú, León-Jiménez describió en su serie que el 96,4% de los pacientes fueron mujeres, con una media de edad de 55 años, y que presentaron frecuentemente síntomas depresivos, parestesias, insomnio, cefalea, polo matutino y constipación [6]. Adicionalmente, en un hospital nacional de Lima se encuestó a 100 pacientes con FM, de quienes 81 refirieron maltrato psicológico, 74 maltrato físico y 39 abuso sexual [7].
Sin embargo, en nuestro país existe poca información sobre otras variables de importancia como el tiempo de demora en el diagnóstico, número de consultas realizadas, la afectación en actividades cotidianas y en la calidad de vida; todos ellos, factores que influyen en la productividad y vida diaria de personas que viven con FM [8,9]. Al ser una enfermedad que puede llegar a ser incapacitante, este estudio pretende determinar la trayectoria, características clínicas y calidad de vida en pacientes con fibromialgia (FM) que se atienden en un hospital de tercer nivel, en Lima-Perú.
MATERIALES Y MÉTODOS
Diseño del estudio y población
Estudio descriptivo, transversal con un muestreo por conveniencia. La inclusión de pacientes al estudio se realizó en todas aquellas que fueron diagnosticadas durante el mes de enero de 2018 en el Hospital Nacional Cayetano Heredia (HNCH); quienes fueron invitadas a participar en un taller de psicología que se da como parte adyuvante al tratamiento. Se identificó a 95 pacientes diagnosticadas en el periodo de estudio, de las cuales 75 participaron en el taller (78,9%) por lo que fueron finalmente incluidas en el estudio. No se excluyó a ninguna paciente.
Diagnóstico e inclusión de pacientes
El diagnóstico de fibromialgia fue realizado por un médico reumatólogo experimentado, en base a los criterios diagnósticos 2010/2011 revisados [10] y después del descarte de las patologías que forman parte del diagnóstico diferencial (Enfermedades del tejido conectivo, neuropatía, diabetes, hipotiroidismo). Las entrevistas fueron realizadas por los investigadores en los días en que se realizaba el taller de psicología antes mencionado, previa obtención de consentimiento informado.
En una sesión y con la ayuda de una ficha de recolección de datos, se recabó información sociodemográfica, antecedentes y aspectos clínicos de la enfermedad; los que fueron verificados con las historias clínicas. Adicionalmente, se consultó sobre antecedentes de violencia psicológica, física y sexual; y se exploró si la persona había sido víctima de violencia psicológica sistemática, violencia física de algún tipo, o violencia sexual (actos sexuales forzados, inapropiados para la persona y en contra de su voluntad).
Finalmente, se aplicaron la escala de depresión y ansiedad hospitalaria (HADS) [11], que es utilizada como tamizaje de síntomas ansioso-depresivos en pacientes sin patología psiquiátrica de base; y el cuestionario de Impacto de Fibromialgia en español (S-FIQ) [12], que evalúa la repercusión al realizar tareas comunes y la afectación en la calidad de vida de los pacientes que padecen FM. Ambas escalas son de uso habitual en el servicio, por lo que se hizo un estudio piloto para validar su comprensión.
Análisis estadístico
Las respuestas de las encuestas fueron vaciadas en una hoja de cálculo bajo codificación y analizadas en STATA v.13.0 ® (Stata Corp., College Station, TX, US). Para el proceso de estadística descriptiva, los resultados fueron mostrados como número de casos y porcentajes.
Aspectos éticos
El protocolo del estudio fue aprobado por el comité institucional de ética en investigación del Hospital Cayetano Heredia y de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (Lima, Perú). Como se ha mencionado previamente, las encuestas se realizaron previo consentimiento informado de los pacientes. Por otro lado, las participantes que fueron identificadas con síntomas depresivos o ansiosos, fueron derivadas al consultorio de Psiquiatría del mismo hospital para evaluación y seguimiento.
RESULTADOS
Se entrevistó a 75 pacientes femeninas del HNCH con una edad media de 54,9 años. Sesenta y uno pacientes (81,3%) tenían secundaria completa o superior, 20 (26,7%) eran solteras, y 45 pacientes (60%) trabajaban como ama de casa (Tabla 1).
Del total de pacientes entrevistadas, 71 (94,7%) señalaron al dolor musculo-esquelético como síntoma principal, con un promedio de intensidad de 7,7 sobre 10. El tiempo que transcurrió desde el inicio de los síntomas hasta que se realizó el diagnóstico fue de 5,2 años. Las personas encuestadas refirieron que, antes del diagnóstico, habían tenido en promedio 3,1 y 3,7 atenciones previas en postas de salud y hospitales, respectivamente. El cuanto al impacto laboral de la enfermedad; 44 personas (58.67%) mencionaron que pasaron a trabajar de manera intermitente y 8 pacientes (10,67%) refirieron haber perdido el trabajo.
Los resultados según la escala de depresión y ansiedad hospitalaria (HADS) evidenciaron que seis pacientes (8%) tenían puntajes correspondientes a "probable depresión" y 22 (29,3%) fueron calificadas como "caso probable de ansiedad". En lo concerniente al impacto de la enfermedad, utilizando el cuestionario de Impacto de Fibromialgia en español (S-FIQ), el 80% tuvo impacto moderado o severo en su calidad de vida (Tabla 2).
Finalmente, 55 personas (73,3%) señalaron haber sufrido por lo menos algún tipo de violencia (psicológica, física o sexual); en ese contexto, 49 de ellas (89,1%) reportaron haber sufrido violencia psicológica; 33 (60%) refirieron haber sufrido de violencia física; y 12 (21,8%) mencionaron haber sido víctimas de violencia sexual. Al indagarse sobre la persona responsable del acto de violencia, 24 personas (43,6%) señalaron a su pareja como responsable (Tabla 3).
DISCUSIÓN
El diagnóstico de FM es difícil, más aún si se tiene en consideración que la sintomatología puede ser proteiforme e inespecífica, dentro de un sistema de salud poco articulado y con tiempo limitado de consulta. En nuestro estudio, transcurren hasta 5,2 años y deben acudir hasta por 3,7 veces a diversas instituciones de salud para que se logre el diagnóstico, situación que constituye más del doble de tiempo del reportado por Choy et al. [5] con un número de consultas previas semejante.
Adicionalmente a las barreras que el sistema de salud presenta (largo tiempo para conseguir citas, poco tiempo de consulta y seguimiento inadecuado), la demora en el diagnóstico podría ser explicada porque las pacientes pensaban que los síntomas iban a autolimitarse o que ellas podrían manejar los síntomas por sí mismas [5]. Así mismo, se ha descrito que unas de las razones del retraso para la consulta médica y posterior diagnóstico de FM, es el temor a que el médico no tome en serio los síntomas[5,13]. Otro factor a considerar es la falta de experiencia de los médicos para reconocer un caso de FM. Inclusive, en un pequeño porcentaje de médicos que conocen los criterios de FM y que ya han diagnosticado pacientes con FM, los criterios diagnósticos no se utilizan de forma rutinaria [5,14]. Una mejor educación médica y difusión de la sintomatología de FM podría reducir el retraso en su diagnóstico [15].
Se conoce que los síntomas como el dolor crónico, trastornos del sueño, fatiga y sintomatología ansiosa y depresiva afectan la capacidad laboral de los pacientes [16]. Taylor et al. encontraron que los pacientes con FM pueden llegar a perder un día de trabajo por semana [17], similar a lo encontrado en nuestro estudio, en donde las pacientes pierden en promedio 1,4 días de la semana de trabajo debido a su enfermedad. Adicionalmente, se ha descrito series en las que alrededor del 70% de los pacientes perdió su trabajo o tuvo que reducir su carga laboral, por lo tanto, también sus ingresos [18]. Una situación aparentemente más favorable fue descrita por Henriksson et al., dado que entre el 34 a 77% de sus pacientes continuaron trabajando con ajustes en algunas tareas y horas de trabajo [19]. En nuestro estudio, la frecuencia de desempleo encontrada fue de un 30,7%; ligeramente inferior a lo evidenciado por estos estudios.
Se encontró 8% de casos probables de depresión y 29,3% casos probables de ansiedad usando la escala HADS. Si bien esas cifras representan varias veces la frecuencia de depresión y ansiedad en la población general de Lima (2,8% y 1,9% respectivamente) [20], si comparamos los datos con series internacionales de pacientes con FM, la nuestra tiene menor frecuencia. Por ejemplo, según el estudio de Vallejo et al., existen 34,9% casos probables de depresión y 57% casos probables de ansiedad, utilizando la misma escala [11]. Esto puede deberse a que la población del estudio ha recibido o recibe terapia psicológica [7].
Finalmente, en la indagación exploratoria con relación a la frecuencia de historia de violencia, se encontró que esta estuvo presente en alguna de sus formas en el 73,3%, esto es siete veces lo reportado a nivel nacional en el 2016 (10,2%) [21]. Esta situación de violencia, también ha sido reportado en otros estudios. Jiao J et al. reportó violencia en el 30% de una población de 962 pacientes con fibromialgia; y encontró que el mayor porcentaje de abuso sufrido fue el emocional, seguido de violencia física y violencia sexual [22]. En cuanto a la violencia sexual, dadas sus implicancias, constituye una situación dramática que vivirían 1 de cada 5 mujeres con diagnóstico de fibromialgia, es decir casi 10 veces lo reportado a nivel nacional (2,5%) [21], por lo que se podría postular que las personas con FM constituyen una población vulnerable, aunque esta afirmación debe ser reiterada por futuros estudios.
Eventos adversos durante la vida de los pacientes, como la violencia, se han propuesto como factores desencadenantes que contribuyen al desarrollo de esta patología. Se ha reportado de igual forma que estos antecedentes constituyen agravantes de los síntomas y de la calidad de vida [16,22]. Este hallazgo, abre la necesidad de explorar esta asociación desde el punto de vista clínico, en conversaciones empáticas y su verificación por medio de investigación.
Dentro de las limitaciones de este estudio, se reconoce que existe sesgo de selección, debido a que sólo se entrevistó a pacientes que participaron del taller de terapia psicológica en el HNCH, la que constituye una población preocupada por su salud, por lo que los hallazgos referidos a trastornos psiquiátricos y afectación de la calidad de vida, podrían haber sido subvaluados. Por otro lado, el método de recolección de datos está sometido a sesgo de memoria; sin embargo, no se ha encontrado algún trabajo similar en nuestro país, que describa las dificultades que viven los pacientes con FM, durante el tiempo sin diagnóstico y durante la enfermedad per se. Se recomienda la realización de estudios de tipo cualitativo, para profundizar las experiencias que viven los pacientes y su entorno familiar con esta enfermedad
Se concluye que, en pacientes con FM atendidas en el Hospital Nacional Cayetano Heredia, el tiempo que transcurre desde el inicio de síntomas de fibromialgia hasta que se hace el diagnóstico, puede tardar más de 5 años. La FM provoca severa afección de la calidad de vida, incluido el hecho de que más de dos tercios de ellas dejan de trabajar o reducen su carga laboral. Hasta dos tercios de mujeres reportan algún tipo de violencia, y un quinto de ellas reportó haber sufrido de violencia sexual, lo que constituye hasta 10 veces el reporte nacional.
Agradecimiento: A Larry J. Prokop, por su valiosa colaboración en el desarrollo de esta investigación.
Contribución de los autores: AM, BAM, GLD y GM conceptualizaron y diseñaron el artículo. AM, BAM y GLD recolectaron los datos. Todos los autores realizaron la interpretación de los datos y participaron en la redacción del artículo. EFR y GM realizaron la revisión crítica del artículo. Todos los autores aprobaron la versión final del artículo.
Fuentes de financiamiento: Autofinanciado
Conflictos de interés: Los autores declaran no tener conflictos de interés
Citar como: Monroy-Hidalgo A, Méndez-Dávila BA, Diestro-Jara GL, Ruiz EF, Málaga G. Fibromialgia, trayectoria y calidad de vida en un hospital de tercer nivel de Lima-Perú. Acta Med Peru. 2019;36(1):32-7
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Correspondencia
Germán Málaga Rodríguez Calle Las Cantutas 479. Casuarinas Sur, Santiago de Surco. Lima 33. Perú Teléfono: 992768300 german.malaga@upch.pe
Recibido: 10/02/2019
Arbitrado por pares
Aprobado: 06/03/2019